Levenslang proces met het Usher syndroom

Het proces van verlies, afscheid nemen en steeds weer nieuwe mogelijkheden zoeken. Als je het Usher syndroom hebt, dan ben je helaas verwikkeld hierin. Je kunt je voorstellen dat dit absoluut geen gemakkelijk proces is, want je verliest langzaam je gehoor én zicht. Dit wordt ook wel doofblindheid genoemd. Gelukkig worden niet alle mensen met dit syndroom helemaal doof en blind, maar een aantal mensen helaas toch wel. Toch kunnen mensen met dit syndroom vaak lang goed geholpen worden.

Zo kunnen hoortoestellen helpen, maar ook een cochleair implantaat kan helpen. Dit laatste is een apparaat dat tijdens een operatie deels inwendig geplaatst wordt en het uitwendige gedeelte wordt enkele weken na de operatie geplaatst. Zo kunnen mensen die slecht horen toch weer horen. Mensen met dit syndroom krijgen ook vaak een kokerzicht, maar dit zicht blijft vaak erg lang intact. Zo kunnen deze mensen toch nog lang blijven zien.

Levenshaast

Doordat mensen met het Usher syndroom in dit proces zijn verwikkeld, hebben ze vaak levenshaast. Dit houdt in dat deze mensen de drang hebben om veel te willen doen, iets willen bereiken of van betekenis willen zijn in een relatief korte tijd. Voor deze mensen is het nadenken over de toekomst vaak erg lastig, maar ook pijnlijk. Dat is begrijpelijk, want morgen kan opeens alles anders voor ze zijn. Ze weten niet wanneer ze minder zien of horen of wanneer de dag komt dat ze misschien wel helemaal blind of doof zijn. Deze doofblindheid belemmert deze mensen in hun bezigheden. Over het algemeen zijn deze mensen high performers, ze presteren vaak op hoog niveau door die levenshaast die ze voelen.

Niet beperkt

Ondanks de levenshaast van deze mensen, geven deze mensen toch bijna allemaal aan dat ze niet beperkt/gehandicapt zijn door hun doofblindheid, maar dat zij deze vorm helaas wel hebben gekregen. Ze zijn vaak gewoon opgegroeid in een normale wereld, waar ook zij eerst normaal konden zien en/of horen. Ondanks hun beperkingen, voelen ze zich nog steeds een deelnemer van deze normale wereld en proberen ze zich ook zo te gedragen.